Мышечную дистрофию Дюшенна у Тимура Чихичина из Кореновского района сдерживает прием незарегистрированного в России лекарства
Как рассказывает Анастасия Чихичина, мама Тимура, врачи не могли поставить правильный диагноз сыну до трех лет, поэтому не было назначено корректного лечения. Мальчику необходим прием лекарства на постоянной основе, чтобы он смог противостоять утрате подвижности.
«Когда сыну было три года, врач обнаружил у него плоскостопие. Рекомендовал ортопедическую обувь, гимнастику и физиолечение. А в остальном Тимур был здоровым мальчиком. Единственное, что нас тревожило, – он часто спотыкался и падал. Сходили к неврологу, и она предположила миодистрофию Дюшенна – тяжелое прогрессирующее заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. Генетический анализ и обследования подтвердили диагноз, и Тимуру установили инвалидность. — говорит Анастасия. — Дважды в год мы проходили поддерживающую терапию в больницах, по рекомендации врачей с 2021 года приобретали для сына препарат дефлазакорт. С началом СВО мы переехали в РФ из ЛНР, чтобы сберечь наших детей, и покупать дефлазакорт стало невозможно. Вместо него Тимур принимает преднизолон, но от этого препарата у сына сильный побочный эффект. Недавно нам удалось проконсультировать Тимура в Российской детской клинической больнице в Москве, где ему назначили дефлазакорт пожизненно. Сын старается тренироваться: ходит пешком в школу, гуляет с младшим братом, делает гимнастику. Это помогает замедлить ослабление мышц. Но необходимое ему лекарство не выдают бесплатно, оно не зарегистрировано в России, его нужно привозить из-за границы. Сами покупать препарат нам уже не на что».
«У Тимура прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. С учетом тяжести и характера заболевания по жизненным показаниям мальчику требуется терапия препаратом дефлазакорт, — рассказывает Татьяна Глоба, педиатр Кореновской детской поликлиники. — Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению. Препарат доказал свою эффективность при лечении детей с миодистрофией Дюшенна за рубежом и в России».
Всего на оплату лекарства на год требуется 237 тыс. 405 руб.
Как помочь Тимуру:
— отправить пожертвование с любой банковской карты на странице Тимура https://rusfond.ru/krasnodar_actions/254
— отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Тимура Чихичина);
— с телефона через Систему быстрых платежей
— через приложение «Русфонда» (скачать приложение для айфона и андроида можно);
— отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Тимура Чихичина. НДС не облагается.
