В Краснодаре, в Городском саду, с 31 мая по 2 июня прошла акция в поддержку людей, живущих с рассеянным склерозом. Проект был организован “Общероссийской общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом” (далее – ОООИБРС) для повышения осведомленности граждан города о заболевании и важности его ранней диагностики. В ходе мероприятия каждый посетитель центра мог погрузиться в историю девушки, которая впервые столкнулась с симптомами этого заболевания. Именно поэтому акция получила название «Привет, это я!» - так просто и от первого лица была рассказана история знакомства с первыми симптомами, диагностики и лечения.
В Городском саду была установлена инсталляция в виде футуристичной телефонной будки. После изучения первых этапов истории героини проекта на стенде каждый посетитель мог позвонить в будущее и узнать, как живет девушка с рассеянным склерозом через много лет. Звонок в ходе акции сделало более 500 человек: они узнали, что диагноз «рассеянный склероз» позволяет жить полноценно и счастливо. Люди учатся, работают, достигают успехов, создают семьи и рожают детей, получают удовольствие от своих увлечений и позитивных впечатлений, которые дарит каждый день жизни.
Главной целью акции было рассеять мифы о рассеянном склерозе и донести до широкой общественности важность ранней диагностики. При этом заболевании иммунная система человека сама атакует ткани спинного и головного мозга, и, таким образом, может вызывать нарушения практически в любой функции человека – зрение, движения, эмоции и т.д. Это могут быть не резкие изменения, которые испугают человека, что и является основной причиной того, что люди игнорируют первые симптомы заболевания. Многие из симптомов легко перепутать с привычными недомоганиями – стресс, усталость, недосып, остеохондроз, конъюнктивит и др.
«Наша задача – сделать так, чтобы людям было комфортнее жить с этим диагнозом, - говорит заместитель председателя Краснодарской краевой общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ККООИБРС) Ирина Леонидовна Коджаева, - поэтому мы стараемся оказывать поддержку, организовываем мероприятия, идет постоянное общение. Также важно получать льготное региональное лекарственное обеспечение, мы отслеживаем, чтобы каждому пациенту оно было доступно. У нас нет листов ожидания или очереди на получение препаратов, они в свободном доступе для всех. Также для инвалидов доступны льготы на транспорт. Жить полной жизнью при РС – возможно. Особенно при раннем обращении к врачу, когда человек замечает свои симптомы, можно получить терапию, которая меняет ход болезни. Как раз речь идет о препаратах ПИТРС, которые позволяют изменить течение рассеянного склероза и улучшить самочувствие пациента».
Рассеянный склероз сегодня является неизлечимым аутоиммунным заболеванием, известны несколько его типов, которые отличаются степенью прогрессирования болезни и инвалидизации. Несмотря на это, пациентам в России доступны разнообразные схемы терапии, которые подбираются индивидуально и которые способны поменять течение болезни и максимально замедлить ее развитие. Однако принципиально важное значение имеет ранняя диагностика, когда большинство тканей организма еще не были затронуты атаками иммунной системы.
Выявление рассеянного склероза на ранних стадиях и назначение подходящей терапии каждому пациенту позволяет дать более благоприятный прогноз в контроле над болезнью и сохранить качество жизни.
«Чаще всего РС диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет, распространенность данного заболевания – примерно 40 случаев на 100 000 населения. В Краснодарском крае есть отдельный приказ по оказанию помощи пациентам с РС. На основе этого приказа в Краснодарском крае создано 15 межрайонных кабинетов и центров помощи пациентам с РС, головным центром является кабинет и соответствующий центр на базе Краевой клинической больницы №1, – рассказывает врач-невролог, специализирующийся на демиелинизирующих заболеваниях, Елена Владимировна Кривомлина. - У нас в центре принимаются все важные решения - такие как верификация диагноза, назначение и отмена терапии, маршрутизация пациентов. В нашем регистре состоит почти 2,5 тысячи пациентов в РС».
В настоящее время отмечается рост заболеваемости. Это связано как с ее истинным ростом, так и с усилением диагностики за счет нейровизуализации (распространенность и доступность МРТ-исследований, специальные монологические пробы) и миграционным потоком (очень многие пациенты приезжают в Краснодарский край из других регионов).
Всего в России зарегистрировано более 80 тысяч пациентов с рассеянным склерозом, но, по оценкам экспертов, их порядка 150 тысяч.
Узнать больше о болезни: https://pro.oooibrs.ru/hello/
