Маленькому жителю Тимашевска Илюше Худобе с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» поможет дорогостоящий препарат, если курс лечения начнется вовремя. 23 апреля, в казачьей школе №16 города Тимашевска состоялась благотворительная ярмарка, целью которой был сбор средств для маленького жителя города — Ильи Худобы. Трехлетнему Илюше медики поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия второго типа». Мальчик нуждается в лечении дорогостоящим препаратом «Золгенсма», стоимость которого — 168 миллионов рублей.
— Вместе с ребятами скорейшего выздоровления Илюше пожелали атаман районного казачьего общества Алексей Мелихов, начальник отдела по делам молодежи Наталья Силищева. Вместе мы обязательно справимся, — рассказала завуч по воспитательной работе тимашевской казачьей школы Вероника Пуха.
Мама Илюши, майор полиции Евгения Полуян, благодарила казачат и взрослых участников ярмарки со слезами на глазах. Она рассказала, что счет идет на минуты: для спасения сына осталось меньше 25 дней. Генетический препарат «Золгенсма», запатентованный в Америке, может помочь маленьким пациентам с СМА только в том случае, если их масса тела меньше определенного значения. Для Илюши такой весовой порог определен на уровне 13,5 килограмма. Уже сейчас мальчик весит около 13 килограммов. Потому помощь ему нужна немедленно, иначе будет поздно.
По словам мамы, чтобы спасти Илюшу, нужно собрать еще 146 миллионов рублей из необходимых 168 миллионов.
— Каждый день я собираю себя по кусочку. Каждый день на грани надежды и отчаяния, между верой и обреченностью. Каждый день шепчу Илюше: «Всё обязательно получится, сыночек». И сама боюсь своих слов, — говорит Евгения.
Самый дорогой в мире препарат может спасти жизнь ребенку и навсегда остановить спинально-мышечную атрофию. Маленький Илюша получит шанс выздороветь, стать на ноги, начать жить полноценной жизнью, как и его сверстники.
Родные мальчика продолжают верить, что даже за такое короткое время — 25 дней — возможно совершить чудо. По их словам, уже есть договоренность с медицинским центром UCLA-Health в Лос-Анджелесе, который готов принять Илюшу на лечение. Дело только в нехватке средств на лечение. Чтобы спасти Илюшу, осталось всего 25 дней...
— Все вместе мы можем совершить невозможное! — говорит мама Илюши.
Реквизиты для помощи:
Карта Сбер: 4276 1609 5037 7607, получатель — Евгения Александровна П., мама
Карта «Альфа-Банка»: 5559 4937 0485 7078, также по номеру телефона 8 (961) 517-17-70
«QIVI-кошелек»: 8 (961) 517-17-70
«Яндекс.Деньги»: 4100 1595 5144 733
PayPal: paypal.me/smailikiluwa
Страничка в «Инстаграме»: @smailik_iluwa
