Пять лет исполнилось краснодарскому региональному отделению Всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!». За это время проведено четыре форума онкопациентов, сотни школ пациента, групп взаимопомощи, вебинаров. О значимости помощи людям, столкнувшимся со страшным диагнозом, «Московскому комсомольцу на Кубани» рассказала директор автономной некоммерческой организации «Моя жизнь», председатель регионального отделения Всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», куратор по Южному федеральному округу, член общественного совета при Министерстве здравоохранения Краснодарского края Юлия Ищенко.
Не хватало информации
— Юлия, пять лет исполнилось краснодарскому отделению ассоциации «Здравствуй!». С чего всё начиналось?
— Действительно, нашей организации уже пять лет. Началось всё с того момента, когда я сама столкнулась с диагнозом «рак». Прошла все этапы, которые можно было пройти: от непринятия до принятия своего диагноза. И когда во время верификации моего диагноза мне не хватало информации, я поняла, что информации не хватает не только мне, но и остальным пациентам. Мы понимаем, что в рамках короткого приема доктор не всегда имеет возможность рассказать пациенту о болезни, какой курс лечения он будет проходить, с какими побочными эффектами может столкнуться во время лечения. К сожалению, пациент не всегда в курсе всего этого.
— Многие сразу обращаются за подсказками к Интернету.
— Я считаю, в случае онкологического диагноза Интернет — это зло. Это была моя первая ошибка, с которой я столкнулась. Потому что всё, что я прочла в Интернете, говорило о плачевном прогнозе моего диагноза. Но с момента моего лечения прошло уже пять лет, я нахожусь в ремиссии. Всё, что написано в Интернете, имеет общую информацию и не всегда применимо к конкретному пациенту. Поэтому нужно общаться с докторами.
— Что за прошедшие пять лет удалось сделать?
— Наша основная цель — объединить онкологических пациентов нашего большого края. За эти пять лет, я считаю, мы проделали огромнейшую работу. Начинали с десяти человек — сейчас наша организация объединяет почти тысячу человек. И это не только сами пациенты, но еще и их близкие.
Мы всегда с ними на связи, отвечаем на все вопросы, потому что люди не знают, куда пойти, к кому обратиться, какой пакет документов необходимо предоставить доктору, какие исследования следует пройти. Вот на все эти вопросы ежедневно мы отвечаем с моими помощниками. У нас активно ведутся социальные сети, телеграм-каналы, у нас есть закрытый чат в мессенджере, сайт нашей организации.
Каждый день к нам присоединяются новые пациенты. То есть охват у нас растет, значит, та информация, которую мы даем нашим пациентам, им важна, интересна и нужна.
— Онкопациенты, которых объединяет организация, преимущественно с Краснодарского края или из других регионов тоже обращаются?
— Абсолютно из разных регионов. Я являюсь еще руководителем по Южному федеральному округу, работаем вместе с руководителями отделений в Волгоградской и Ростовской областях. Совместно проводим мероприятия и объединяем пациентов.
Просто подержать за руку
— Какую поддержку вы оказываете онкопациентам? С какими вопросами к вам могут обратиться?
— Абсолютно с разными. Основная часть — это информационная поддержка. Рассказываем тем, кто впервые столкнулся с диагнозом, какой вид исследования показан или не показан пациенту, потому что очень много разногласий по этому поводу. Диагноз может быть один, но исследования абсолютно разные. Мы как раз разъясняем, почему, на основании каких клинических рекомендаций необходимо проходить именно это вид исследований.
Оказываем юридическую поддержку, если пациент не понимает, входит ли назначенный ему лекарственный препарат в список жизненно важных лекарственных препаратов. Далее мы маршрутизируем пациента в поликлинику для выписки рецепта.
Также оказываем психологическую поддержку. Каждую субботу у нас проходят терапевтические группы помощи с психологом, в которых участвует до тридцати человек. Группы ведет замечательный психолог, психотерапевт Ярославна Николаевна Сысоева.
— Правда, что общение с психологом помогает бороться с болезнью?
— Однозначно помогает, особенно когда пациент впервые узнаёт о своем диагнозе. Он не всегда может принять эту информацию. Мы сталкивались с пациентами, которые категорически отказывались от лечения, даже несмотря на то, что диагноз был поставлен на первой стадии, то есть тогда когда в девяносто пяти процентах случаев заболевание излечимо.
Работа психолога, безусловно, очень важна. Естественно, мы не можем настаивать, но мы очень аккуратно рекомендуем пациентам найти клинического психолога. Мы рекомендуем нашего психолога, в онкодиспансере также есть психолог, который принимает пациентов. И зачастую помощь нужна еще и родственникам.
— Юлия, вы смогли побороть эту страшную болезнь. Насколько важно оказывать квалифицированную поддержку именно в период постановки диагноза?
— В моем случае мне, наоборот, приходилось всех успокаивать, что со мной всё хорошо. Поэтому мы и говорим, что психологическая поддержка нужна не только онкопациенту, но еще и его близким. Я обычно рекомендую родственникам не просто говорить какие-то теплые слова поддержки, а оказывать посильную помощь.
Например, позвонить и сказать: «Я знаю, что у тебя завтра химиотерапия, я готов тебя отвезти в диспансер и забрать тебя обратно». Либо задать элементарный вопрос: «Я сейчас пришел в магазин — какие продукты необходимо тебе приобрести?» Это простые вещи, да. Но уже большая поддержка для пациента. Иногда человеку нужно просто, чтобы с ним кто-то тихо посидел, подержал его за руку, не задавая никаких вопросов и ничего не говоря.
Большие возможности
— Юлия, вы являетесь членом общественного совета при Министерстве здравоохранения Краснодарского края. Какие у нас в крае есть возможности для прохождения регулярной диспансеризации?
— Край у нас большой, и возможностей тоже много. Минздрав делает всё для того, чтобы развивался проект здравоохранения и проект онкослужбы. Мне кажется, нет ничего того, что пациент не мог бы получить у нас. Если необходимо пройти женщине маммографию, пожалуйста, это возможно. Рентгенографию тоже возможно, компьютерную томографию, исследования по анализам крови тоже возможно сделать.
У нас прекрасные проекты работают в Краснодарском крае. Это «Кубань против рака», когда наши онкологи из онкодиспансера выезжают в станицы и проводят профилактические мероприятия по выявлению онкологических заболеваний. Прекрасно работает «Маммологический патруль», когда большой автомобиль с маммографом также выезжает в районы края и проводит обследование наших женщин.
— АНО «Моя жизнь» получила гранты президента России и Губернатора Кубани. Расскажите о реализации этих проектов.
— Да, в настоящее время мы проводим мероприятия в рамках двух грантов — президентского и губернаторского. Проект «Программа профилактики и абилитации онкопациентов „Дорога к здоровой жизни”» проходит в рамках президентского гранта. Это — школы пациента, завтраки с онкологом, терапевтические группы помощи с психологом, вебинары на различные темы. В октябре и ноябре мы провели две профилактические встречи на тему женского и мужского здоровья.
Грант Губернатора Кубани мы получили на проект, который называется «Моя жизнь без лимфидемы». Этот проект направлен на лечение лимфатического отека после хирургического лечения рака молочной железы и онкогинекологических раков. В рамках проекта наши пациенты проходят высококвалифицированную консультацию флеболога-лимфолога. Далее им проводится ультразвуковое исследование на выявление лимфатического отека.
И по итогам этой консультации уже назначается курс из десяти сеансов специализированного лимфодренажного массажа, прессотерапии и бандажирования руки. По окончанию курса мы выдаем нашим пациентам компрессионный трикотаж, это рукав либо чулок для ноги для профилактики дальнейшего развития лимфатического отека.
Также в рамках этого проекта мы для этих пациентов проводим школы пациента и встречи с психологом.
— Кто выступает в качестве экспертов на ваших школах пациента и других мероприятиях?
— Мы приглашаем врачей-онкологов, химиотерапевтов, смежных специалистов. Это эндокринологи, неврологи, сосудистые хирурги. Темы абсолютно разные. В основном это актуальные вопросы, связанные с лечением наших онкологических пациентов, сопутствующими заболеваниями, которые могут возникнуть на фоне химио- и лучевой терапии. Достаточно большой круг специалистов принимает участие в наших встречах.
— Какие еще мероприятия проводятся?
— Мы провели уже четыре форума онкологических пациентов, которые у нас проходят раз в год. Этот формат набирает хорошие обороты, к нам приезжают специалисты из федеральных научных центров, онкологи из Краснодарского края с огромным удовольствием принимают участие.
Формат форума в 2024 году мы переделали, и он был направлен не просто на женское здоровье — у нас появились новые секции. Например, секция по лечению злокачественных новообразований мочевыделительной системы. То есть темы поднимаем абсолютно разные на основании запросов наших пациентов.
Имеются противопоказания. Необходима консультация специалиста