Семья Котовых из Краснодара обращается к неравнодушным гражданам с просьбой помочь спасти сына Ваню от СМА 1. Ребёнку совсем недавно исполнился год, ему диагностировали спинальную мышечную атрофию первого типа.
При таком диагнозе малышу грозит атрофия мышц, паралич и даже смерть. Главная причина смерти при такой болезни — дыхательная недостаточность или остановка сердца.
Сейчас ребёнок не держит голову, не переворачивается, дышит через НИВЛ, пища ему поступает через катетер в желудке. Согласно статистике, дети с таким диагнозом без лечения не доживают до двух лет. Вылечить младенца можно одним уколом препарата "Золгенсма" за 121 миллион рублей — это одно из самых дорогих лекарств в мире. Сейчас малыш получает препарат "Спинраза" — он приостанавливает болезнь, но не лечит. Родители уже смогли собрать более 60% необходимой для покупки "Золгенсмы" сумму, но каждый день ожидания для Вани может стать последним.
К сожалению, из-за установленной гастростомы малыш не может получить препарат через госфонд "Круг Добра", предоставляющий детям с СМА "Золгенсму" бесплатно.
Узнать, как помочь ребёнку, можно в Инстаграмм @kotova_natalya_krd, а также на https://fond-vl.ru/campaign/kotov-vanya.
