Сейчас идет сбор денежных средств на лечение Ильи Худобы (у него спинально-мышечная атрофия второго типа). Весь город Тимашевск, в котором живет мальчик, пытается спасти трехлетнего малыша. Ребята из местного техникума даже записали видеообращение президенту России с огромной просьбой помочь своему маленькому земляку... Нужно 168 миллионов рублей на единственный в мире препарат, который сегодня, как показывают исследования, реально помогает детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА).
— Сейчас удалось собрать около трех миллионов рублей. Спасибо большое всем, кто откликается на наш зов о помощи,— говорит мама Илюши Евгения Худоба. — Но времени остается совсем немного, а средств нужно собрать еще очень много.
Дело в том, что генетический препарат, который запатентован в Америке, вводится детям с малой массой тела. Родителям Илюши сразу поставили условие, что мальчик должен весить не более 13,5 килограмма. Уже сейчас он весит 12,7 килограмма. Поэтому наша с вами помощь нужна ему не то что срочно, а прямо экстренно!
Уже есть договоренность с медицинским центром Лос-Анджелеса UCLA-Health, который готов принять Илюшу на лечение. Но весь вопрос упирается в деньги.
У мамы Ильи Евгении есть надежда, что этот препарат обязательно должен помочь Илюше. Она общается со многими родителями, у которых малыши с таким тяжелым диагнозом. Так, Дима Тишунин из Тюмени в этом году уже успешно перенес в Филадельфии курс генной терапии с применением уникального препарата Zolgensma и вернулся домой. Аналогов чудо-лекарству пока нет, и стоит оно заоблачно. Препарат даже вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогостоящий в мире. Но он спасает жизни детей со СМА! Применяется он в международной медицинской практике всего каких-то полгода. А ведь еще несколько лет назад для таких детей не было никакой надежды. Теперь же она есть! И мы все вместе можем помочь — дать Илье шанс на то, чтобы жить дальше, вырасти, попытаться и стать здоровым.
На крик о помощи семьи Ильи откликнулись уже все родственники и друзья, знакомые, многие тимашевцы. Но вместе мы можем еще больше!!! Спасти человеческую жизнь, если это в наших силах,— что может важней для каждого из нас?
Реквизиты для помощи
Карта Сбербанка:
4276 1609 5037 7607, получатель — Евгения Александровна П., мама
Карта Альфа-Банка:
5559 4937 0485 7078
Также по номеру телефона:
8 (961) 517-17-70
«QIVI-кошелек»: 89615171770
«Яндекс.деньги»: 410015955144733
PayPal: paypal.me/smailikiluwa
Страничка в «Инстаграме»: @smailik_iluwa