"Жизнь на грани": что заставляет пациентов с болезнью Бехтерева идти на операцию

И почему у врача иногда " падает забрало"

05.06.2018 в 15:12, просмотров: 826

«Добрый вечер», — так начинаю разговор с 50-летней Гузелью Сагитовой. Между Краснодаром и Николаевском-на-Амуре, что в Хабаровском крае, почти 10 тысяч километров. Разница во времени — семь часов. На том конце телефонной трубки время близится к полуночи. «Только освободилась... Работа, дети, внуки», — объясняет женщина

Гузель Сагитова нашла своих докторов за 10 тысяч километров от дома. Женщина живет в Хабаровском крае. Фото: личный архив

Это сейчас жизнь Гузели насыщена событиями. А три года назад она не могла выйти из дома. Болезнь Бехтерева так согнула позвоночник, что стоя или при ходьбе женщина видела только пол и собственные тапочки. «Я была обузой для близких», — вспоминает с дрожью в голосе Гузель.

«Жить хочу»

О своем диагнозе жительница Хабаровского края узнала в 2000 году. До этого лет 10 местные врачи лечили остеохондроз и ревматизм. На боли начала жаловаться, будучи беременной первой дочерью: тянуло поясницу, потом нога стала отказывать.

— Тогда я жила не в городе, а в поселке рядом. Конец 90-х. Спасалась как могла — массажем, обезболивающими. Диагноз — «болезнь Бехтерева» ошарашил, конечно. Ничего о такой болезни не слышала. Интернета тогда еще не было у нас. Помню, соседка принесла из медучилища учебник. Так страшно про все написали. Особенно про летальный исход.

Гузель вычитала, что при этой болезни позвонки постепенно срастаются. Позвоночник превращается как бы в целую кость. У одних этот процесс происходит за 15 лет, других может «сгорбить» за три года. Самое страшное — позвоночник может сломаться, если человек оступился или упал. Как следствие — паралич. Он может наступить мгновенно или через время. Пациент может жить до паралича обычно, даже не подозревая, что ходит по краю пропасти.

— Я стала искать выход. Курган, Киев, Хабаровск... Много куда обращалась. Ответы врачей не радовали: «не к нам», «живете — живите», «вы неоперабельны». Как оказалась в Краснодаре? В Интернете увидела сюжет о том, как кубанские нейрохирурги помогают пациентам с моим диагнозом.

В Краснодар Гузели пришлось отправиться самолетом, причем бизнес-классом. Купить дешевые билеты не позволили лишний вес (больше 100 килограммов) и слишком сгорбленная спина. В ККБ № 1 Краснодара женщину обследовали и готовили к операции больше месяца. Кубанские врачи нашли в позвоночнике два ранее не распознанных перелома. И поставили условие — изрядно похудеть. Гузель смогла! В итоге операция прошла 20 июля 2015 года. Вмешательство длилось 10 часов. Когда Гузель открыла глаза, то не поверила сама себе: она лежала на спине и смотрела в потолок. До операции могла спать только на боку.

— В больнице я провела почти два месяца. Настоящее испытание. Никогда так долго не жила далеко от детей и внуков. Никогда столько не плакала. Хотя считаю себя позитивным человеком, — рассказала женщина.

Домой пациентку выписали с рекомендациями. Но Гузель, едва переступила порог, сразу же забыла о них. Она стала закатывать «банки» — шел сезон домашних заготовок.

— Не поверите, я до сих пор как заведенная. Как будто пытаюсь возместить время, когда была во всем ограничена. На работу вышла спустя полтора года после вмешательства — 9 октября 2016-го. Тружусь администратором в парикмахерской. Раньше сидела в четырех стенах, а теперь общаюсь с людьми, помогаю детям. Мировоззрение изменилось. Жить хочу. А прежде считала так: «Хоть бы внучку в первый класс проводить...»

— Пациентов у врача много, а для больного он «номер один». Со своими спасителями связь держите?

— Сейчас слежу за жизнью хирурга Игоря Вадимовича Басанкина, лечащего врача Сергея Малахова. На каких конференциях побывали, кому еще помогли... Они меня поразили. Я думала, что такие сложные операции проводят доктора в возрасте. Басанкину же немногим больше сорока. Малахов совсем молодой... Впечатлило и то, что они работали с душой. Моя благодарность безмерна. Я помню каждого из отделения, от врачей до санитарок. Они мне даже снятся...

— С другими «бехтеревцами» общаетесь? Теперь вы можете делиться опытом...

— Переписываюсь в соцсетях... Поняла, что есть болезни страшнее. Да, я пью таблетки, выполняю поддерживающую терапию. Но я вижу, дышу, не в инвалидной коляске...

Игорь Вадимович Басанкин, заведующий НХО № 3 ККБ №1 Фото: Елена Орловская

Не аппендицит

В нейрохирургическом отделении № 3 Краевой больницы работает 47-летний хирург Игорь Басанкин. Он же руководит отделением. Перед интервью созваниваемся. Будущее хирурга всегда неопределенно. Только накануне вечером он может предположить, каким будет день следующий, сколько проведет в операционной. Время встречи из-за постоянной занятости хирурга согласовывали больше недели.

— Игорь Вадимович, болезнь Бехтерева — это всегда причудливые изгибы позвоночника?

— Нет. На начальной стадии просто боли в спине или в месте соединения таза и позвоночника, тазобедренных суставах. Болезнь поражает не только позвоночник. Боль разлитая. Человек идет к терапевту или неврологу и зачастую слышит: «У вас остеохондроз». Можно спутать. На начальных стадиях заболевания похожи. Со временем боли нарастают. В этой ситуации необходимо идти к ревматологу. Он назначает специальные пробы, которые и выявляют болезнь. Если она есть.

— От болей до точного диагноза сколько может времени пройти?

— Все индивидуально. Одного начинает горбить сразу, другой живет с почти прямой спиной 20 лет. Это не аппендицит, который сегодня возник, завтра разорвался и перитонит. Это хроническое заболевание. От диагноза до операции тоже проходит время.

— Какое лечение назначает ревматолог?

— Таблетки, уколы. Но и медикаменты не гарантируют, что не придется узнавать близких по башмакам. Кстати, страдают такой болезнью чаще мужчины.

— Самая большая опасность недуга в чем?

— В нарастающей деформации и угрозе перелома. Позвонки срастаются и превращаются как бы в одну кость, в центре которой проходит спинной мозг. Я называю ее «позвоночная кость». Потому что за время болезни срастаются все подвижные соединения. Это межпозвоночные диски, суставы, связки. Ломается позвоночник у этих больных необычно. Не с компрессией (сжатием) и не с осколками, а как будто по позвоночнику гильотина прошла! Ровно и со сдвигом. Даже врачи могут несвоевременно распознать «гильотинный перелом». Хотя его опытный врач может определить и без рентгена. По словам: «Доктор, я упал, у меня болит...» У «бехтеревцев» после падения появляются сильные боли в спине. Даже если не парализовало! Сильные боли — основной признак перелома. А они сломаются все рано или поздно.

— Получается, узнал человек о болезни, должен бежать к хирургу?

— Нет. Операция имеет смысл, когда нарастает деформация. В этом случае мы понимаем, что пациент либо накануне перелома, либо уже сломался...

— При таком вмешательстве есть риск осложнений и летальности?

— Конечно. Швейцарские коллеги недавно опубликовали интересную статью. Они проанализировали результаты лечения большого количества пациентов — 956. Все «бехтеревцы» были прооперированы в разных клиниках Европы. По данным статьи, летальность только в стационаре составила 6,6 процента. Количество нелетальных осложнений — еще около 30 процентов. На это есть объективные причины. Операция сложнейшая! Это от 8 до 12 часов наркоза, два-три-пять литров кровопотери, угроза менингита и сепсиса, раны, которые долго заживают, осложнения со стороны спинного мозга. Вообще хирургии без осложнений не бывает. Говорят, если врач помог 50 процентам пациентов — он хороший, 75 — великий. Никто не говорит о стопроцентном результате. Если врач пациенту говорит, что оперирует без осложнений, то или лжет, или просто неоперирующий демагог.

«На улицу невозможно выйти»

— Порой человек с диагнозом слышит: «Люди живут и так». Это ему говорят близкие и даже врачи. Но у больного своя правда, свои переживания. Я вот знаю, что некоторые «бехтеревцы» гуляют на улице вечером или по ночам. Когда людей поменьше...

— Да, вы правы. На операцию пациентов мотивирует не только дискомфорт или угроза перелома. Они признаются: «Доктор, мы — изгои. На улицу невозможно выйти. Все смотрят, кто-то бросает неприятные реплики. Мы как какие-то горбуны...» И это рассказывают пациенты не только из России, но и Европы. Никогда не думал, что мы живем в обществе равнодушия, злорадства, сарказма. Даже слова не могу подобрать.

— Даже боли их не пугают?

— Честно говоря, первые сутки после операции всегда ожидаю катастрофы с этими больными. Ну, а как иначе: рана на спине в 40 — 50 сантиметров, позвоночник разрубили в нескольких местах, установили больше десятка шурупов... Но боли меркнут перед новыми возможностями. Ты заходишь в палату и видишь радость в глазах: «Доктор, я 15 лет на спине не мог спать!» Боль — вынужденная мера. К тому же человек не остается с ней один на один. Больному дают обезболивающие препараты.

— Как вы думаете, пациент ждет от врача только дела? Операции?

— Не только. Он ждет и слов. С кем-то я сюсюкаюсь... А другому дал словесного пинка, смотрю, он пошел на поправку... Люди все разные, подход к каждому свой. Главное — вселить в пациента веру в исцеление. Человек без веры, без уверенности будет хуже поправляться. Это очевидно.

Когда «падает забрало»

— Вы больше 30 лет в медицине, в хирургии — 22 года. У вас масса научных трудов, изобретения. В 2016-м, например, стали лауреатом премии М.И. Перельмана «За проведение уникальной операции, спасшей жизнь человека». В 2017-м получили заслуженного врача РФ. Научились правильно относиться к отзывам о себе? Особенно к плохим?

—Я знаком с большинством отзывов. Да, есть и плохие. И тут важно здраво оценивать, где твой прокол, а где люди просто выплескивают свой необоснованный негатив. Понимаете, когда врач много работает и многого добивается, о нем много пишут и говорят. Чем больше хорошего пишут, тем больше пациентов хотят к такому врачу. И зачастую людей не интересует, чем доктор занят в текущий момент. Я — заведующий отделением нейрохирургии и обязан обеспечивать благополучие пациентов, которые находятся внутри отделения. Это осмотры, обсуждения на советах и консилиумах, операции и адекватное послеоперационное лечение. Помимо этого, есть масса административной работы... Нам удалось организовать амбулаторный прием в поликлинике. Чтобы получить консультацию докторов, нужно взять направление и явиться на прием в назначенный день. Вместо этого люди с проблемами целенаправленно двигаются к моему кабинету или ординаторской в стационаре. «Ну, пожалуйста, пять минут посмотрите, мы будем ждать до последнего». А врач стационарного отделения не может принять всех. Он обычный человек, не семижильный. Да и не может прием длиться 5 минут. Порой надо 20 — 30, чтобы разобраться в проблеме. У врача их физически нет. Кому-то приходится отказывать. И вот такой пациент выплескивает свой негатив, часто через Интернет. У меня тоже бывают такие пациенты. Недавно вот были. И отзыв после оставили. Я был обескуражен результатами консультации. Несмотря на занятость и усталость, я нашел время, посмотрел их, сказал, что сделать и куда обратиться. А вместо слов благодарности... Конечно, в такие моменты «забрало падает»... Сначала хотел написать ответ, правду о том разговоре. Но не стал.

— Почему?

— Это бы отняло слишком много времени. У меня его нет. Я встаю в 5.30, в 6.45 уже в больнице, ложусь за полночь. Я и мои коллеги проводим 10 — 12 операций в день. При этом сохраняется очередь на госпитализацию, около 4 месяцев. Потому что своим 30-коечным отделением обслуживаем почти шестимиллионный край... К тому же я бы стал в позицию оправдывающегося, а это дело неблагодарное и не всегда успешное. А вообще какими бы ни были отзывы, они не меняют моего отношения к работе и пациентам, — признался хирург.

ЧИТАЙТЕ ПО ТЕМЕ:

" Почти священник": кардиолог  Маргарита Колодина рассказала о взрослых пациентах с врожденным пороком  сердца

"Новая жизнь с чужим сердцем": как живут люди, перенесшие трансплантацию органа

" Чтобы люди не теряли надежду": хирург восстановил пациенту пораженный раком язык

" Мы называли его " наш Гранит"....": хирург  Грант Забунян ответил поблагодарившим его за многочасовую операцию людям

" Просто хочу лечить людей": офтальмолог Вадим Черков рассказал, с какими страхами пациентов сталкивается каждый день

" Быть сильным -  все, что остается": о пациентах, выполняющих процедуру гемо и перитонеального диализа

" Кольца здоровья": кому и зачем в Краснодарском крае надевают аппарат Илизарова

" Аппарат Илизарова: испытано на себе": как хирург и переводчица  спасали железными кольцами руку и ногу

 



Партнеры